最近，“系统性的狼疮红斑”引起了广泛的公众关注。系统性红斑狼疮到底是什么？为什么不知道真相的人认为它“无法治愈”和“不朽癌症”？我们的记者采访了民主联盟北京市政委员会副秘书长Lu Xin，以及中国友谊医院的风湿病学和免疫接种，并共同公开了“神秘的”，全身性红斑狼疮。
卢Xin在现场拜访了病人。由受访者提供的照片
免疫系统“错误”的结果
“当每个人都听到狼疮的名字时，他们会有些害怕，也许是因为'狼'这个词。” Lu Xin提出，实际上，红斑狼疮不是“锯齿状的野兽”。这是一种风湿病，一种自身免疫性疾病，也称为结缔组织疾病。
该疾病可以理解为免疫系统的“异常状态”。用外行的话来说，这意味着当免疫系统起作用，将自己的器官视为异物时，会发生一些错误，因此免疫系统会对自己的器官发射“不加区分的攻击”，从而损害器官功能。
根据“ 2020年中国全身性红斑狼疮开发报告”的数据，我所在的国家大约有100万患有全身性红斑狼疮的患者，在全球范围内，总患者的排名第一，发病率排名第二。
在临床上，这种疾病在育龄（20-40岁）甚至孕妇中更常见。 “研究证明，雌激素水平可以在一定程度上影响红斑狼疮的发作，因此在临床实践中，您会看到生育年龄。当体内的雌激素水平变化时，发病率增加或病情恶化。” Lu Xin。说这也解释了为什么患病的红斑狼疮群体之间的男性女性比例大致与患病的全身性红斑狼疮群体中男性女性比率的比例大致相同。
全身性红斑狼疮的典型症状之一是对皮肤和粘膜的损害，最常见的表现是脸上的蝴蝶红斑，主要分布在鼻子的桥上和脸颊的两侧。
除了分布在脸上的蝴蝶红斑的典型皮肤表现外，患者还可能具有皮肤表现，例如环形红斑，椎间盘状皮疹，阴茎炎和网状氰化物，以及身体的多个部分，例如手，肘部，膝盖。关节疼痛和肿胀，口腔疼痛和疲劳，口腔溃疡，脱发和其他症状。一些患者甚至表现出长期和反复发烧的未知原因，有些患者没有明显的不适症状，但是在测试指标中进行了体格检查或医院检查异常，例如红细胞和尿液检查中的蛋白尿在常规血液中发现，和白细胞计数，贫血或血小板减少症。由于这些表现不是具体的，因此通常需要从其他疾病中识别出它们。
“全身性红斑狼疮的症状相对复杂。在生活中，如果公众想区分身体不适的症状是否是由全身性狼疮性红斑eRythematosus引起的，那么关键是确定它们是否是“无法解释的'症状”。卢Xin提醒说：“任何没有明显原因的搜索症状都应该保持警惕，尤其是育龄妇女应该考虑寻求风湿病学家的帮助，以排除潜在的类风湿病。”
定期体格检查是关键
作为“杀死疯狂”的一种自身免疫性疾病，全身性红斑狼疮攻击人体可能发生在多个器官中，包括内部器官，例如皮肤，关节，肾脏，肺，肺，消化系统，消化系统，神经系统，心脏和血管。 ，甚至生殖系统。
对于怀孕期间的妇女，全身性红斑狼疮也可能引起对胎盘的免疫攻击，怀孕期间的特殊器官，并可能在不同阶段引起临床症状，例如自发性流产和胎儿内痛苦。
如此强烈的“侵略”的这种疾病从何而来？ Lu Xin介绍了全身性红斑狼疮的发病机理非常复杂，通常是多种因素的综合作用的结果。遗传背景，环境因素，自身免疫异常以及紫外线辐射，某些药物，病毒，细菌和其他病原体的感染可能会影响全身性红斑狼疮的发生。
但是，尽管遗传基因可能会影响全身性红斑狼疮的发作，但遗传筛查在预防疾病中的有效性非常有限。 Lu Xin指出，全身性红斑狼疮是多基因相互作用的结果，发病机理非常复杂。因此，即使某些人具有某些报告的敏感性基因，它们也不一定会发展出疾病，并因此筛查了不科学的基因，也很容易被非专业人士误读，从而加剧了公众对疾病的焦虑。
对于公众而言，防止不适的常规医院或专业医生进行定期检查更为有价值。早期诊断和治疗有利于对疾病的良好控制，后期的定期随访和检查可以监测患者的健康状况，这有利于长期缓解和疾病的稳定性。
通过全身检查，健康的人可以尽快检查身体异常。对于狼疮患者，早期和正确的诊断，及时且合理的治疗可以帮助防止疾病对器官造成损害。
Lu Xin强调，全身性红斑狼疮应视为类似于高血压和糖尿病的慢性疾病。这些慢性疾病通常需要长期的药物控制以维持长期的健康状况。患者还应定期去常规医院和医生进行随访，根据身体状况及时调整治疗计划，并达到最大程度的疾病控制和对药物副作用的控制。控制这种疾病的目的不仅是减轻症状，而且是为了防止进一步的器官损害并改善患者的生活质量。
新的治疗和技术带来新的希望
在治疗全身性红斑狼疮时，缓解患者的当前不适只是第一步。医生还需要注意患者病情的未来变化，防止对器官的进一步损害，并最大程度地减少由药物引起的副作用。卢新指出：“在合理的治疗下，全身性红斑狼疮患者的寿命和生活质量与正常人几乎相同。”
“容易复发”是风湿病的重要特征，而复发越多，预后的理想程度就越少。在临床实践中，全身性红斑狼疮的复发通常源于患者对药物副作用的担忧，并在未经授权的情况下停止药物或突然撤回药物。
在这方面，Lu Xin解释说，维持少量药物通常不会对体内产生严重的副作用，而突然停止药物会对疾病的健康造成更大的风险和伤害。此外，狼疮患者也可能会受到外部因素的影响，例如感染，怀孕，分娩，过度疲劳和心理压力，从而导致病情波动或复发。
近年来，在全身性红斑狼疮的治疗领域，许多新药和治疗方法都带来了希望治愈该疾病甚至停止药物的希望。例如，随着过去10年中生物学剂的应用，尤其是在治疗狼疮肾炎时，它甚至可能使某些患者停止服用“激素”或将“激素”降低到可接受的最低剂量。 Lu Xin分享说，大量的研究数据和临床经验表明，药物的合理使用可以有效地减轻狼疮性肾炎，减少药物使用的总量，并避免药物的副作用。
此外，Lu Xin还提到了一些新方法（例如CAR-T细胞疗法）处于探索阶段，并且在少数难治性狼疮性红斑狼疮的患者中表现出令人兴奋的兴奋。良好的治疗作用。 “尽管这些方法仍处于探索的早期阶段，但它们表现出巨大的治疗潜力，并为狼疮红斑患者的治疗带来新的希望。” （End）（中国新闻的作者Liu Yiling报告）
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